Sällsynta Sjukdomar: Psykosociala Utmaningar - Berättar En Berörd Person

Innehållsförteckning:

Sällsynta Sjukdomar: Psykosociala Utmaningar - Berättar En Berörd Person
Sällsynta Sjukdomar: Psykosociala Utmaningar - Berättar En Berörd Person

Video: Sällsynta Sjukdomar: Psykosociala Utmaningar - Berättar En Berörd Person

Video: Sällsynta Sjukdomar: Psykosociala Utmaningar - Berättar En Berörd Person
Video: Sällsynta sjukdomar – hur du hanterar vardagens utmaningar 2024, Mars
Anonim

Psykosociala utmaningar - berättar en patient för oss

Susanne M. är i 40-talet, bor i Wien och är en "sällsynt". Men vad betyder det egentligen? Susanne har lidit av den sällsynta sjukdomen "systemisk lupus erythematosus" i mer än 20 år. Systemisk lupus erythematosus är en obotlig autoimmun sjukdom med kronisk inflammation i huden, lederna, nervsystemet och inre organ. Systemisk lupus erythematosus är svår att diagnostisera på grund av de olika kursformerna och den omfattande bristen på externa funktioner och det saknas både medicinsk kunskap och behandling.

navigering

  • Fortsätt läsa
  • mer om ämnet
  • Råd, nedladdningar och verktyg
  • Hantera sjukdomen öppet
  • Vilka psykologiska och sociala bördor är vanliga?
  • Hur kan man hantera lasterna?

En annan egenskap hos denna sjukdom: den går i faser. Ibland mår Susanne bra, ibland mycket dåligt, det finns ingen medelmåttighet. Den ständiga växlingen mellan bra och dåliga faser tillåter knappast ett normalt liv. Patientens privata miljö lider också som ett resultat. Eftersom man inte tittar på sjukdomen utifrån anklagas Susanne upprepade gånger för simulering och hon måste ofta rättfärdiga sig själv.

Hantera sjukdomen öppet

Susanne avslutade sin yrkeskarriär eftersom det inte längre var möjligt att arbeta på grund av hennes hälsoläge. Under lång tid pratade hon inte om hur det gick med sjukdomen och trodde att hon skyddade sig på det här sättet. Men under tiden har Susanne beslutat att det är lättare att prata öppet och ärligt med människor runt henne om hennes sjukdom, känslor och behov redan från början. Det är mycket viktigt för Susanne att behandlas normalt och inte bli synd.

Susanne har under tiden accepterat sin extraordinära situation, men för mycket är fortfarande i mörkret och deprimerande. Psykoterapi är en viktig förankringspunkt i hennes liv, som tar en del av bördan av hennes axlar och gör hennes vardag enklare. Susanne känner att varje liten framsteg stärks och det gör det lättare för henne att komma igenom de svåra faserna. Hon råder andra drabbade som befinner sig i en liknande situation att dra nytta av psykoterapi utan tvekan eller fördomar.

Vad Susanne skulle vilja ha i detta sammanhang: Enkel hantering av myndigheter, ekonomiskt stöd för psykoterapi, utvidgning av vårdutbudet till anhöriga och erkännande av hennes sjukdom.

Vilka psykologiska och sociala bördor är vanliga?

Det som alla sällsynta, liksom många kroniska sjukdomar, har gemensamt är omfattningen av psykologisk stress - inte bara för de drabbade utan också för deras familjer. Vägen till rätt diagnos kan vara lång och nervös. Som en europeisk undersökning från 2017 med cirka 3000 drabbade personer och deras familjer visar, försämras denna grupps mentala hälsa ofta över tiden och är mindre stabil jämfört med befolkningen i allmänhet. 37 procent av de tillfrågade sa att de kände sig olyckliga och deprimerade ofta eller mycket ofta.

Det blir tydligt att förutom att vara överväldigad i vardagen är rädsla en dominerande känsla: rädsla för framtiden, rädsla för att inte tas på allvar eller accepteras, rädsla för stigmatisering, rädsla för oklara perspektiv och beroende. Dessutom finns det professionella problem i många fall, nämligen när sjuka eller vårdande släktingar upprepade gånger är frånvarande och därför upplevs av arbetsgivare och kollegor som opålitliga. Ödet bakom att hålla sig borta ignoreras ofta eller ses inte. På grund av svårighetsgraden av deras symtom kan vissa människor inte arbeta alls eller, när sjukdomen fortskrider, glider de långsamt in i funktionshinder. Ofta lider dessa människor, förutom de ekonomiska begränsningarna,som är resultatet av social isolering och minskat självvärde. Detta bekräftas också av aktuella undersökningsresultat, enligt vilka 52 procent av de drabbade familjerna konfronteras med social utestängning och familjeproblem som ett resultat av en familjemedlems sjukdom.

Hur kan man hantera lasterna?

Människor med sällsynta sjukdomar och deras släktingar behöver därför förståelse och stöd för att hantera dessa psykosociala utmaningar. En självsäker uppförande från de drabbade och en känslig inställning från utomstående kan underlätta samhörighet.

I många fall är det också tillrådligt att söka psykologiskt stöd för att lära sig att hantera sjukdomen på ett positivt sätt och minska rädslan. Tyvärr för många av de drabbade är psykoterapi fortfarande full av fördomar eller frågan om långsiktig finansiering uppstår. Av denna anledning finns det ett antal psykoterapeuter som arbetar på sjukförsäkringsbasis - väntetiderna här är dock ibland långa. Dessutom, om godkänd, finns det små subventioner från sjukförsäkringsbolagen för behandling av en terapeut som du väljer.

Att utveckla copingstrategier är särskilt viktigt för personer med sällsynta sjukdomar, eftersom det kan vara svårt att acceptera något som du inte förstår till fullo och vars konsekvenser är oklara. Mot denna bakgrund kan kontakt med andra drabbade personer och självhjälpsgrupper som redan finns i Österrike för vissa sällsynta sjukdomar vara till hjälp.

Ytterligare information:

  • Psykoterapi: erbjudanden och adresser
  • Sök efter psykoterapeuter

Rekommenderas: